По словам руководителя форума, главного пульмонолога России Александра Чучалина, клиника создается на базе трех структур.
Одной из них является Московский физико-технический институт (МФТИ), сотрудники которого разрабатывают тест-системы для диагностики редких заболеваний.
В числе задач, которые стоят перед учащимися МФТИ, — чтение генома человека, постгеномные проекты, протеомный анализ, метаболомика.
«Сегодня этот вуз [МФТИ] вошел в число 20 лучших вузов в мировом рейтинге. И мы должны этим гордиться. В этом рейтинге он опережает Московский государственный университет, Санкт-Петербургский государственный университет, Новосибирский государственный университет и другие», — пояснил Александр Чучалин.
По мнению Чучалина, открытие в России клиники редких болезней – значимое событие. «Конечно, будет много конференций, будет много звучать речей, но этот шаг, который был сделан в рамках «Человека и лекарства», я считаю выдающимся для нашего здравоохранения», — сказал Чучалин в интервью РИА АМИ.
По словам академика, XXI конгресс запомнится вниманием к персонализированной терапии, в основе которой лежит определение генотипа. «Это – медицина нового столетия. И эта медицина только набирает обороты в нашей стране», – подчеркнул ученый.
В некоторых направлениях российские специалисты уже достигли заметных высот. Например, в лечении муковисцидоза.
«Средняя продолжительность жизни больных с этим заболеванием в Московском регионе составляет 44 года, а в Соединенных Штатах Америки, где редким болезням уделяется большое внимание, средняя продолжительность жизни таких пациентов едва доходит до 37 лет», — рассказал Чучалин.