Виктор Счастливый: «Потеряв контроль над своим телом, главное — не потерять себя»
Родился Виктор в подмосковном городе Лобня. До 15 лет был бойким и непоседливым — как большинство активных ребят с сильным характером.
В 15 лет ему поставили диагноз «прогрессирующая мышечная дистрофия», и с тех пор с каждым годом он постепенно утрачивал контроль над собственным телом и в 35 лет сел в инвалидное кресло.
Мышечная дистрофия: факты
Мышечная дистрофия — группа генетических заболеваний, при которых мышечные волокна в процессе развития заболевания становятся необычайно слабыми.
Большинству людей, страдающих мышечной дистрофией, впоследствии приходится использовать инвалидное кресло.
Есть много различных видов мышечной дистрофии. Первые симптомы наиболее распространенного вида мышечной дистрофии проявляются в детстве, другие типы не обнаруживаются до совершеннолетия.
У людей с мышечной дистрофией могут возникнуть проблемы с дыханием или глотанием, но прогрессирующая мышечная слабость — главная особенность мышечной дистрофии.
Различные формы мышечной дистрофии отличаются типом наследования, возрастом начала заболевания, преимущественной локализацией поражения мышц и другими признаками.
— Виктор, расскажите о начале болезни.
— До 15 лет я был таким же, как все: занимался баскетболом, бегал, только подтягивался не очень хорошо. Болезнь как-то внезапно наступила: слабость, плохое самочувствие. Меня направили в МОНИКИ на обследование, там уже четко поставили диагноз «прогрессирующая мышечная дистрофия». Не ожидал: 15 лет, юность, активный парень — а тут такое.
— Что вы чувствовали? Расскажите, что было труднее всего.
— Трудно было не физически, а психологически. Знаете, тело — это большая часть тебя, твое восприятие себя в пространстве. Очень трудно было осознавать свою слабость, поэтому сейчас, анализируя свою жизнь, я понимаю, что был зол на весь мир за такой подарок судьбы. Подростки вообще воспринимают все довольно остро, а подростки с серьезными проблемами со здоровьем — тем более.
Что касается физического состояния, то особенно трудно для меня было ездить в автобусе: эти постоянные посадки-высадки. Боялся упасть. Да, я же ходил до 35 лет. Сначала — почти нормально, потом на полусогнутых, как рак.
Так вот, про поездки. Я тогда все время старался быть наготове — если что, сгруппироваться, чтобы не сильно удариться, если упадешь.
Еще чувствовался негатив со стороны посторонних людей. Правда, наверное, я тогда как-то настраивал людей на него. Но все же. Иду я как-то по узкой тропинке, навстречу — незнакомый мужчина. Понимаю, что с ним мы никак не разминемся, он идет напролом, точно не свернет. Я не успел уступить дорогу — он меня толкнул. Сильно. Я упал прямо в снег. Он: «Страна уродов».
На фото: встреча с учениками школы №27 в Сочи, 2014 год.
— А ваши друзья вас поддерживали?
— Да. Правда, было трудновато общаться с девушками — был такой момент. Я был скован как-то, чувствовал свою «особенность». Помню, стеснялся своего тела — ходил летом в свитерах, скрывающих мои слабые руки. Было неудобно, жарко, некомфортно.
— Вы закончили школу, а дальше?
— В институт не поступил — тогда все поступали, чтобы отмазаться от армии. А мне зачем — мне же в армию не идти. Тогда, в 90-е, как вы помните, было время челночников, все торговали чем-то. Я стал помогать брату — он тогда создал свою компанию, тоже занимался торговлей. Я решал дела — был его замом, что ли. А болезнь тем временем прогрессировала.
Были ли планы на жизнь? Дожить до 23 — и повеситься. Я серьезно. Потом наступил 23-й день рождения, страшно стало. Дал себе еще несколько лет.
На фото: Виктор на Паралимпийских играх, Сочи, 2014 год.
— Как строились отношения с противоположным полом? Были серьезные отношения?
— Сначала я работал над собой, своим характером. Мне очень повезло: в 25 лет попал на тренинг личностного роста Андрея Стеганцева (не знаю, ведутся ли они теперь).
Тренинг был ночной, что мне подходило: не надо было ехать домой, в Подмосковье. На тренинге практиковали различные телесно-ориентированные практики. При этом он был предназначен для всех, в том числе и людей с ограниченными возможностями.
Это был большой плюс, так как до этого времени мне многие отказывали, а мне хотелось развиваться, стать сильнее, лучше.
Тренинг мне помог стать уверенным, бойким. Знаете, такой иммунитет вырабатывается — отвечать на изумленные взгляды улыбкой.
В 28 я познакомился с девушкой по интернету, стали переписываться, потом встретились. После первого свидания начали встречаться регулярно, я отбил всех кавалеров. Спустя полгода мы поженились.
Три года я жил как в раю. Потом почувствовал, что начинаю регрессировать, мое развитие остановилось. Знаете, когда все хорошо, живешь и живешь по инерции. А так нельзя. Это сказывается и на самооценке, и на отношениях с окружающими, а с близкими — особенно. Спустя 7 лет мы разошлись и до сих пор остаемся друзьями.
— Как вы окочательно приняли себя и стали возглавлять проект
— Не ошибусь, если скажу, что окончательно я принял себя таким, каков я есть, со всеми своими проблемами, когда сел в инвалидное кресло, лет в 35. Когда я приехал его получать, познакомился с Алексеем Слепцовым.
У него ДЦП, он хромает. Подружились с ним и тогда решили организовать локальное сообщество инвалидов в Отрадном «Счастливы вместе».
Дальше — больше. Стали расширяться, организовывать массовые мероприятия: концерты, разные спортивные праздники, тренинги. В общем стали серьезной организацией.
— Говорят, государство мало помогает таким организациям — на какие же средства вы все устраивали?
— Неправда. Нам выделяют средства под различные акции, мероприятия. И хорошие. Просто некоторые фонды «делят слонов» все время. Делят — и себе берут. Да и инвалиды ничего не просят: сидят в уголке, а нужно добиваться, чтобы дали. Путевки, льготы — все возможно получить.
— Напоследок. Вы — очень позитивный, открытый и сильный человек. Посоветуйте, как найти в себе силы принять себя, свое тело, людям с тяжелыми проблемами со здоровьем.
— Легко, записывайте.
На фото: Виктор на чемпионате по Регби, Москва, Лужники, 2013 год.
Как принять себя: 5 советов Виктора Счастливого
- Заботьтесь о своих близких. Часто люди с ограниченными возможностями срываются на близких, позволяют себе лишнее, жалуются на судьбу. Это — позиция слабого, инвалида не тела, но духа. Мой совет: больше давать близким. От этого вы получаете силы, становитесь лучше.
- Используйте свои сильные стороны. Если у вас красивый голос, например, можно устроиться работать в инернет-магазин, консультируя по телефону. Не верю, что у вас нет каких-либо особенных качеств: они есть. И их много. Нужно лишь выяснить, какие именно.
- Действуйте. Не закрывайтесь в своей скорлупе, если вы не такой (такая), как все. Ходите на мероприятия, общайтесь с людьми — это помогает избавиться от комплексов, стать раскрепощенным. Ходите на тренинги по личностному росту. Поймите: все люди равны.
- Укрепляйте тело и дух. Например, я каждый день обливаюсь холодной водой, чтобы испытать свой дух. Сделайте небольшое усилие и выйдите из зоны комфорта. Преодолев дискомфорт, вы повышаете свою самооценку.
- Живите по формуле: Признание, Согласие, Одобрение/Прощение, Принятие, Любовь. Десять лет назад я впадал в бесконечные депрессии. Сейчас же понимаю, что иногда со стороны смотрюсь ужасно, но от этого не страдаю. Это, по-хорошему, вызов обществу: «Я такой по воле Господа, можете казнить, можете миловать». Главное — не испытывать по поводу собственной инвалидности чувство вины. Оно ощущается ближними, разрушает отношения.
О проекте
Региональная общественная организация инвалидов «САМИ» создана в 2011 году.
Основная задача — содействие интеграции молодых инвалидов от 14 до 40 лет в современное общество. Целевая аудитория — молодые люди с ограниченными возможностями по здоровью, проживающие в г. Москве.
Цели организации:
- формирование позитивного образа людей с ограниченными возможностями в СМИ и обществе;
- выражение и защита прав и законных интересов инвалидов;
- социальная и трудовая адаптация инвалидов;
- интеграция инвалидов в современное общество;
- содействие реализации, охране и защите прав и законных интересов инвалидов;
- организация досуга инвалидов.