Акция Ice Bucket Challenge организована благотворительной организацией ALS Association для того, чтобы обратить внимание широкой общественности на заболевание и собрать средства на финансирование исследований, которые могут помочь больным.
Правила просты: получивший эстафету человек обязан в течение ближайших суток вылить на себя ведро ледяной воды, передать фонду символическую сумму в 10 долларов и передать эстафету следующему. При отказе участвовать пожертвовать в благотворительный фонд придется уже 100 долларов.
Участвуют в акции, конечно, не только звезды, но и обычные люди.
По словам организаторов, серьезного финансирования требуют, в первую очередь, научные исследования причин БАС и возможных способов борьбы с болезнью.
К сожалению, как и большинство так называемых редких заболеваний, боковой амиотрофический склероз очень мало исследован, а каждый заболевший БАС фактически приговорен, принимаемые меры могут лишь несколько отсрочить летальный исход.
Звездный пациент
Самый известный в мире пациент с БАС — это английский физик-теоретик и космолог Стивен Хокинг.
В результате развития БАС поражаются верхние и нижние двигательные нейроны, что приводит к параличу и полной атрофии мышц. Смерть пациента наступает от полного отказа дыхательной мускулатуры или от инфекций, присоединяющихся к основному заболеванию.
На 19 августа 2014 года благодаря акции фонду удалось собрать за три недели 22,9 млн долларов, что в 20 раз больше собранных пожертвований за тот же период 2013 года. Организаторы заявляют о почти полумиллионе новых жертвователей.
Внести пожертвования можно на
Ситуация с БАС в России
Точное количество больных БАС в России неизвестно, поскольку такая статистика попросту не ведется. Государство не обеспечивает пациентов аппаратами ИВЛ и бесплатными лекарствами. Основной лекарственный препарат ризулот и вовсе не зарегистрирован в России, больные могут купить его только за рубежом. В покупке дорогостоящего препарата ИВЛ и лекарств рассчитывать больному приходится только на себя, своих друзей и родных и помощь благотворительных фондов. Узнать подробнее о заболевании и внести пожертвования можно также на